05.07.2018

Druženje članova Udruženja oboljelih od MS-a KS

U sklopu obilježavanja Svjetskog dan borbe protiv MS-a, organizovano druženje sa stručnjacima

U društvu sa oboljelima su bili  i naši ljekari sa Neurološke klinike KCUS i dugogodišnji prijatelj Udruženja psiholog-porodični psihoterapeut.

Nakon oficijelnog dijela, uvodnih predavanja i diskusije, članovi Udruženja, članovi njihovih porodica su se uz večeru družili u ugodnoj atmosferi, u bašti hotela Bosnia.  Farmaceutska kuća, sponzor događaja,  obezbijedila je simbolične poklone za sve prisutne.

Pozdravnim riječima dobrodošlice prisutnima se obratio predsjednik Udruženja, Gordan Muzurović,koji se ukratko osvrnuo na rezultate rada udruženja postignute u skorijem periodu, a koji se tiču pozitivnih pomaka po pitanju novih lijekova na listi Federalnog fonda solidarnosti, beze podataka koja se osniva pri Neurološkoj klinici KCUS, značajnom povećanju sredstava koja Fond izdvaja za liječenje oboljelih od MS-a i sl.

Ovom prilikom predsjednik je upoznao članove i sa aktuelnim dešavanjima u udruženju, a posebno je predstavio projekat koji realizujemo pod nazivom  „Šta za mene znači samostalnost?“.

Obrazložio je da u sklopu projekta provodimo istraživanje čiji je cilj ispitivanje uvjeta života i terapijskih opcija pacijenata oboljelih od multiple skleroze. Odgovori oboljelih će nam pomoći da izradimo preporuke za unapređenje aktivnosti u oblasti pružanja društvene i medicinske podrške u narednom periodu.

Naše udruženje je noslilac projekta, a u njegovoj realizaciji sarađivaćemo sa još četiri udruženjua oboljelih od multiple skleroze iz čitave Bosne i Hercegovine. Trajanje projekta je godinu dana, od maja 2018.  do maja 2019. godine, a podržala ga je farmaceutska kuća „ROCHE“.

Predsjednik je zatim predstavio goste i prijatelje Udruženja, uvodničare, sa njihovim zavidnim referencama koje ih čine relevantnim da nas informišu i da nam daju smjernice da lakše nađemo odgovore na naša pitanja i nedoumice.
Ljekari neurolozi, mr.sci.dr Amira Beganović-Petrović i mr.sci.dr. Admir Mehičević su imali prezentacije, gdje su obradili teme i pitanja koje, po ličnom iskustvu iz ambulante za demijelinizirajuće bolesti, najčešće postavljaju oboljeli od ove teške neurološke bolesti.

Na jednostavan način, jezikom razumljivim pacijentima, dotakli su se mnogo tema, između ostalog iznijeli su činjenice i podatke o aktuelnostima u imunomodulatornoj terapiji, suportivnoj terapiji, raznim aktuelnim alternativnim terapijama, o tome koliko način života, način ishrane mogu uticati i promijeniti tok oboljenja i sl.

Naši neurolozi sa KCUS-a prate dešavanja na polju nauke, i sami učestvuju u više studija koje se tiču terapija MS-a, i zaista su relevenatni da nas informišu i edukuju o načinima kako aktivno, a pritom odgovorno i informisano, uzeti učećšća u svom liječenju.

Psiholog je govorio na temu suočavanja sa saopštenom dijagnozom, o fazama  i izazovima koja oboljeli od MS-a ili drugih teških oboljenja prolaze, o načinima prevladavanja teškoća, samopomoći i podršci od strane bliže i šire okoline i sl.
Naglašeno je da je potrebno, i korisno, tražiti stručnu pomoć psihologa, koja se može dobiti u različitim ustanovama, institucijama ili nevladinim organizacijama.

Udruženje već dugo godina ima dobru saradnju sa Javnom ustanovom Porodično savjetovalište KS, gdje oboljeli kao građani, bili članovi udruženja ili ne, mogu dobiti stručnu pomoć iskusnih terapeuta.

Pitanja koja su prisutni postavljali uvodničarima su bila brojna, ali zaključak je da se sve može svesti na nekoliko ključnih tema, koja najviše “bole” i kojima se u narednim sličnim susretima trebamo tematski pozabaviti.

Zatim, zaključeno je da je ključno i dalje intenzivno i predano raditi na obezbjeđivanju da se na listi lijekova za imunomodulatornu terapiju nađe što veći broj novih lijekova,  da se izdvoje veća sredstva u ove svrhe pri Federalnom fondu solidarnosti, da dostignemo cilj da oboljeli ne čekaju godinama na terapiju i da, često kada dođu na red, bolest uznapreduje i nisu više podobni da istu prime.

Svi su se složili da informacije koje posjedujemo, ali samo tačne i naučno provjerene, prije nego se upustimo u različite eksperimete na svom zdravlju, mogu uveliko pomoći da u liječenju aktivno učestvujemo, da naš tok bolesti bude bez progresije i da očuvamo kvalitet svog života optimalnim. 

Predsjednik Udruženja je u završnoj riječi naglasio potrebu daljeg češćeg susretanja sa stručnjacima raznih profila, posebno neurologa.

“Mi, kao pacijenti, imamo pravo da znamo, a ljekari, farmaceuti i drugi imaju obavezu da nas informišu. Zašto-pa, o nama se radi, mi živimo MS!”